A.N.A.E
A.N.A.E.
Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l'Enfant
DOCUMENTATION ET LIENS SUR l'AUTISME
Syndrome d’Asperger : 95% ne sont pas diagnostiquées
France, 400 000 personnes sont exclues de la société parce qu’elles sont atteintes d’un handicap méconnu en France : le Syndrome d’Asperger. Pourtant des solutions avérées et peu coûteuses existent dans de nombreux pays. Dans les pays anglo-saxons on sait depuis plus de 20 ans diagnostiquer et prendre en charge les Asperger dès leur plus jeune âge pour leur permettre de devenir des adultes autonomes.
Le Syndrome d’Asperger et les « Asperger » : qu’est-ce que c’est ?
Le Syndrome d’Asperger est un handicap du sens social d’origine neurobiologique. Les « Asperger » ne sont ni des idiots ni des malades mentaux, ce sont juste des « handicapés » du sens social. Ils ne savent pas comment entrer en relation avec les autres, comment les comprendre, comment se comporter dans les situations simples de la vie quotidienne. Par exemple lorsque nous rencontrons une personne pour la première fois nous sommes à même de deviner son âge, son statut social et nous savons immédiatement, à l’expression de son visage et au ton de sa voix, si cette personne est heureuse, en colère ou bien triste. Les Asperger ne décodent pas ce langage invisible et implicite qui permet en fait de se connecter aux autres de façon adéquate et de comprendre les situations sociales. Non seulement ils ont l’air gauche mais ils sont très souvent « à coté de la plaque ».
Comme la personne Asperger n’a pas le sens social, elle va devoir apprendre à communiquer avec les autres et à comprendre comment se comporter dans la vie de tous les jours. Elle aura besoin d’être aidée pour constituer sa « base de données d’expériences relationnelles », une sorte de mode d’emploi pour comprendre les autres et les situations sociales nouvelles. Il est difficile d’imaginer et de réaliser à quel point la vie de tous les jours peut être compliquée et très stressante quand on n’a pas le sens social, avec toutes les situations nouvelles qu’il y a à gérer tous les jours, avec tous ces moments d’échange avec les autres.
L’ignorance du Syndrome d’Asperger en France : Un état de fait injuste et inutilement coûteux pour la société
Plus de 400.000 personnes en France souffrent d’un handicap méconnu, trop souvent non ou mal diagnostiqué : le Syndrome d’Asperger. Cette non reconnaissance et cette méconnaissance de la pathologie conduisent à de longues errances thérapeutiques. De fait, les personnes atteintes du Syndrome d’Asperger sont le plus souvent assimilées à tort à des personnes atteintes de psychoses ou de troubles du comportement.
Trop souvent orientées vers des hôpitaux de jour ou des hôpitaux psychiatriques non adaptés à leur prise en charge, ces personnes se retrouvent dans une situation qui, d’une part, aggrave irréversiblement leur handicap et d’autre part coûte à la société.
Pourtant, il suffirait d’un diagnostic précoce, dès l’enfance, reposant, comme à l’étranger sur un simple examen clinique, d’une scolarisation en milieu ordinaire avec le soutien éventuel d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, d’une prise en charge éducative adaptée, pour que ces personnes puissent être autonomes. Aux États-Unis, au Canada, au Royaume Uni, au Danemark, en Suède et en Australie cette stratégie de dépistage et de diagnostic est largement reconnue et les prises en charge éducatives adaptées sont à la fois simples, peu coûteuses et ont fait leurs preuves depuis 20 ans.
Asperger Aide France, des propositions concrètes
Le système de santé et le milieu scolaire sont au cœur de la prise en charge du syndrome d’Asperger. Les propositions de l’association Asperger Aide France s’articulent donc sur ces deux pôles.
- Mieux diagnostiquer le Syndrome d’Asperger en améliorant la formation initiale et continue des professionnels de Santé sur la connaissance et le diagnostic du Syndrome d’Asperger.
- Mettre en œuvre des stratégies éducatives qui ont fait leurs preuves, à savoir scolariser les jeunes Asperger en milieu ordinaire, avec le soutien éventuel d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, former les professionnels de l’Éducation Nationale sur le Syndrome d’Asperger, mettre en place des prises en charge éducatives adaptées permettant d’apprendre aux Asperger à s’intégrer dans la société.
Le non diagnostic du Syndrome d’Asperger aggrave le handicap et entraîne une prise en charge lourde et coûteuse pour la société alors qu’un diagnostic précoce et une prise en charge éducative adaptée feront des jeunes Asperger des adultes autonomes et intégrés.
Pour plus d’informations : www.aspergeraide.com
Source : Association Asperger Aide France
http://www.24hsante.com/syndrome-d’asperger-95-ne-sont-pas-diagnostiquees
ANAE - anae@wanadoo.fr - www.anae-revue.com - www.anae-revue.over-blog.com
Face à l’autisme : un guide juridique pour les TED
Présentation du nouveau guide juridique "Face à l’autisme" le 3 décembre à Perpignan.
Sésame Autisme Roussillon et la librairie Torcatis organisent une rencontre le 3 décembre à Perpignan avec Alexandra Grévin pour la présentation et la dédicace de son nouvel ouvrage Face à l’autisme : Procédures, références et recours pour toutes vos démarches.
Alexandra Grévin est avocate au Barreau de Montpellier. Elle a publié son premier guide juridique Droit du handicap et procédures en novembre 2009. Son deuxième ouvrage Face à l’autisme vient d’être publié par les Editions du Puit fleuri. Ces ouvrages s’adressent aux familles touchées par le handicap tout autant qu’aux professionnels et ont pour but de faciliter leurs démarches et de les aider à faire valoir leurs droits.
La rencontre/dédicace débutera à 17h00. Elle sera suivie d’un débat à partir de 18h15. Entrée libre.
GREVIN Alexandra. Face à l’autisme : Guide juridique et pratique pour connaître vos droits. Héricy : Editions du Puit fleuri, novembre 2010,
510 p.
Date : vendredi 3 décembre 2010, à partir de 17h00
Lieu : 2ème étage de la librairie Torcatis, 10 rue Mailly à Perpignan
Organisation : Sésame Autisme Roussillon (sesame.autisme66 @ wanadoo.fr) ; Librairie Torcatis (librairie.torcatis @ wanadoo.fr)
Autisme : une plaquette en PDF d'Autisme Europe...
Sous le titre "Les personnes atteintes d'autisme - identification, compréhension, intervention", Autisme Europerépond en 28 pages à " l’un des engagements d’Autisme-Europe à l’égard de la
Commission Européenne, c’est-à-dire la publication de données avérées et probantes, issues de la recherche européenne et internationale, pouvant avoir un impact positif sur la vie quotidienne des
personnes atteintes de TSA".
Cette plaquette est téléchargeable en cliquant sur le lien suivant.
Sur le site d'Autisme-Europe
Document à télécharger à partir du site d'Autisme-Europe : un fascicule de 24 pages (PDF) intitulé Personnes atteintes d'Autisme Identification, Compréhension, Intervention. A télécharger aussi directement en cliquant ici.
Theo Peeters (né le 11 mars 1943) est un neurolinguiste belge, spécialisé dans les troubles du spectre autistique. Il est l’une des autorités mondiales dans le domaine; ses nombreux ouvrages, ses sessions de formation et les conférences passionnantes qu’il donne dans le monde entier en font l’un des experts de l'autisme les plus compétents et compatissants de la planète. Il met l’accent en particulier sur l’importance de comprendre la « culture de l’autisme » et de témoigner de l’empathie absolue avec les individus qui se situent sur le spectre. Il est le fondateur de l’Opleidingscentrum Autisme Theo Peeters (centre de formation sur l’autisme) à Anvers, en Belgique.
Theo Peeters détient une licence en philosophie et lettres (Katholieke Universiteit Leuven), une maîtrise en neurolinguistique (VUB), ainsi qu’une maîtrise en communications humaines (Université de Londres). Il est affilié au to TEACCH, University of North Carolina at Chapel Hill. Il était chargé de la formation des professionnels dans l’Expérience éducationnelle de l’Autisme, parrainé par le ministère flamand de l’Éducation. Theo Peeters était également le responsable des projets conjoints sur l’autisme entre la Flandre et la Russie, la Flandre et l’Afrique du Sud, la Pologne, etc. Il est actuellement le rédacteur associé de l’ouvrage Good Autism Practice, de Glenys Jones et Hugh Morgan en partenariat avec l’Université de Birmingham. Theo Peeters a lui-même publié plusieurs ouvrages sur l’autisme, dont Talking About Autism en 1980, Autism: From Theoretical Understanding to Educational Intervention en 1994 et Autism: Medical and Educational Aspects, en collaboration avec Christopher Gillberg.
Bulletin électronique du CCC
Le Centre de Communication Concrète France publie un bulletin électronique trois fois par an (en 2009, en février, en juin et en octobre).
Pour s’abonner au bulletin électronique, renvoyez vos noms, adresses mails à:
ccc@autismecentraal.com
Ressources autisme dans le Languedoc-Roussillon
le centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon met à disposition des ressources documentaires sur la scolarisation des enfants autistes. Pour en connaître le détail, tout a été rassemblé en un PDF, téléchargeable ici.
Renseignements : Documentation du Centre de Ressources Autisme Languedoc - Roussillon
SMPEA Peyre Plantade - 291 avenue du Doyen Gaston Giraud - 34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Tél : 04-67-33-99-94 Fax : 04-67-33-08-32
Courriel : documentation-cra@chu-montpellier.fr
Site Internet du C.R.A. : www.autisme-ressources-lr.fr
Le n° 1 des cahiers du CCAH
« L’accompagnement de la personne autiste en France » : tel est le thème de ce numéro 1 des cahiers du Comité national de Coordination de l’Action en faveur des personnes Handicapées (CCAH). On peut le télécharger gratuitement en cliquant ici.
L'autisme d'aujourd'hui à demain
Depuis que l’autisme a été décrit pour la première fois par Kanner en 1943, les critères définissant les symptômes ont considérablement évolué.
Une étude de l’Inserm estime le taux d’autistes dans la population à 27 pour 10 000.
La piste génétique, sans tout expliquer, se confirme de jour en jour. Par ailleurs, les outils modernes d’imagerie cérébrale commencent à donner des éléments de réponse sur certains
dysfonctionnements dans la perception des émotions. D’autres chercheurs proposent des techniques innovantes pour activer certains réseaux neuronaux à l’origine de la communication. Car les
autistes peuvent faire des progrès à tout âge. Une note d’espoir. Un DVD esr commercialisé et peut être commandé sur site du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche :
www.science.gouv.fr/fr/a-decouvrir/bdd/res/2765/l-autisme-d-aujourd-hui-a-demain/
STIC et autisme
Gilbert Pradel, du laboratoire Informatique, Biologie Intégrative et Systèmes Complexes de l'Université d'Evry-Val d'Essonne, cherche à faire un bilan des études, recherches et developpements associant les STIC et Autisme. Pour voir son appel : http://autisme.risc.cnrs.fr/suggestion.php
Liste autisme francophone
Une liste "autisme" francophone a été créée sur Yahoo. Pour s'y inscrire, il suffit de créer un compte sur Yahoo (quelques minutes). Adresse :
Handicap et accompagnement
H.-J. Stiker
Edition Dunod, Paris, 2009 ISBN : 9782100530847
Qu'est-ce qu'accompagner une personne en situation de handicap? Question hantée et comme saturée par cette autre question: Qu'est-ce que bien accompagner une personne en situation de handicap? Question plus éthique que technique. Le bon accompagnement ne peut être que celui jugé tel par les intéressés, seuls légitimes pour finalement décider de ce qui peut ou non être appelé accompagnement. Le bon accompagnement, n'est-il pas, au fond et simplement, l'accompagnement tout court? Car s'il n'est pas par nature bon il disparaît pour laisser place à un autre type de relation reléguant la personne en situation de handicap dans un statut d'objet pris en charge. Articulé selon trois axes, l'ouvrage: Explore le champ de l'accompagnement, repère les logiques qui sous-tendent les discours sur l'accompagnement et explique la fortune récente de cette terminologie; Propose, après avoir approfondi quelques notions clefs, des déclinaisons ordonnées de ce que signifie être compagnon sans confondre cette relation avec une multitude d'autres; Pose la question de l'enseignement de l'accompagnement car l'accompagnement des personnes en situation de handicap est non seulement un contenu d'enseignement mais d'abord et avant tout un art à transmettre...
Comprendre les personnes autistes de haut niveau : le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique
P. Vermeulen, B. Roge
Edition Dunod, Paris, 2009, 165 p.
ISBN 978-2-10-052672-7
Dans cet ouvrage, l'auteur décrit et illustre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien. Il relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger et conclut que le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage. L'édition originale de cet ouvrage a été publiée en langue néerlandaise en 1998.
Je lève mon épée de paroles – Souffrances et espoirs d'un autiste
Cl.Guillaume, Préface de J. Métellus
Coll. Vivre et l'Ecrire, 150 p., ISBN 978-2-296-09140-5
"Toute la paix du monde entoura ma naissance, le 9 mai 1958. Mais trop tôt j'ai compris le sens de la vie". Ainsi commence le récit de Claude, dont l'histoire rivalise en folie avec d'autres qui ont défrayé la chronique. Claude, un enfant dont la vie est brisée, réussit à rassembler, à revivre, des souvenirs étonnants qui pourront provoquer le doute, comme tout ce qui est hors de la vie commune. Comment cela a-t-il pu arriver ? Je lève mon épée de paroles pose des questions sur notre humanité. Le médecin et écrivain Jean Métellus, qui signe la préface, l'affirme : "Voici un livre qui se présente nu". C'est pourquoi ce récit doit être lu. Courageusement. Tel qu'il a été écrit.
Autisme et émotions
P. Vermeulen, Traduction : W. De Montis, Révision scientifique : Gh.Magerotte.
Editions de Boeck Université, 2009, Collection : Questions de personne, 168 p., ISBN-102804103943
Les personnes avec autisme ont-elles des sentiments ? Comment les expriment-elles ? Pourquoi ont-elles tant de difficultés à comprendre les émotions des autres ? L'autisme est-il synonyme d'un manque d'empathie ? Quel lien existe-t-il entre intelligence émotionnelle et "pensée autistique" ? Autant de questions que se pose l'entourage des personnes atteintes d'autisme. Or, ces dernières années, si les progrès et découvertes pour aider les personnes avec autisme ont été nombreux, dans le domaine des émotions, les recherches et ouvrages sur le sujet se font toujours rares. Autisme et émotions pallie ce manque et tente de répondre à un maximum de questions sur le fonctionnement émotionnel des personnes avec autisme.